年少的孙月。
自卑，从青春期开始蔓延。疾病让她不能独立行走，上下楼、去厕所都需要他人或背或抱的帮助，频繁骨折经常让她请假住院，为了避免上厕所她常常一整天不喝水。
孙月觉得自己身材难看，只在心里偷偷羡慕身材好的女同学，为了遮盖萎缩变形的双腿，她一年四季都穿长裙。
被打上励志典型记号的孙月开心不起来，“没有人问过我是怎么想的，没办法做自己，压力很大”。直到现在回老家，无论何时路过初中，她都觉得学校上空阴云密布。
能够笑着说起这些，已经是孙月结婚六年后了。摇着轮椅靠近一张椅子，双脚先放上椅面，双手撑起全身，孙月娴熟地从轮椅移动到靠背椅，她调整着姿势希望腰痛得以缓解。
2017年，作为瓷娃娃中心主任的孙月组织了第五届瓷娃娃全国病友大会，此时的她早已不是那个抗拒穿短裤、短裙的自卑少女。
但年少的经历和体会仍然铭心，孙月说，那时候她意识到，在别人眼里自己不管是不是风云人物都和弱势群体这个词分不开。
“他们都是先看到了我们的身体残障而不是背后的人本身。这也是罕见病患者和普通人之间隔阂的源头，没有敞开地交流、互相不了解。”
而这层隔阂至今仍在。
斗争
比起人际关系里的隔阂，和自己的斗争更为持久且艰难。
能否正视疾病、接纳自己，影响着瓷娃娃们的教育、工作和生活。
情绪波动、父母精力有限接送不便等多方原因，使翟进放弃了继续读书。
2002年，读初二下学期的翟进选择退学。在此后的11年里，他一直想有机会证明自己，却又屡屡逃避。期间，翟进浮浮沉沉，获过奖、追过梦，也沉迷游戏、自我封闭。
退学回家后，父亲给翟进买了台电脑。2003年，互联网为翟进开启了新世界，他迫不及待一个猛子扎了进去。
翟进开始自学FLASH，希望实现成为动画导演的梦想。2004年，他一个人花了三个月制作的作品获得了新浪动漫为歌曲《巴郎仔》征集flash大赛一等奖。
这个奖以及五千块奖金对那时的翟进意义重大，这是他第一次挣到钱，也是他期待中圆梦的第一步。
昂扬的斗志很快熄灭。FLASH大环境的不景气，大型比赛机会减少，项目偏好找公司而不是个人，留给翟进的机会日渐寥寥。
他开始慢慢消沉，脑子里满是宏大愿景但没有动力去研究技术，陷入了不知道做什么、不知道怎么做的泥潭。
翟进决定转做漫画的同时，开始沉迷美剧和网络游戏，时间一天天很快过去。无所事事的空虚焦躁和一炮打响的成名梦想互相煎熬。
2006年开始，翟进觉得自己患上了死亡恐惧，每晚失眠，到一天结束时觉得羞耻不安，害怕自己什么也没干成就死去。
也是从那时候开始，翟进开始排斥出门，他宅在家、躲进自己的世界，想象自己是身体健康的普通人，但这样的想象只要一接触到外面的世界就会破裂。
翟进只在游戏里认识朋友，天南地北、互不相识的人组成团队，他能放松享受在游戏里收获的短暂友情。
2008年，通过网络，翟进认识了几个瓷娃娃病友，包括瓷娃娃中心（前身为瓷娃娃关爱协会）创始人王奕鸥，却始终交流不多。“不知道为什么，当时内心是拒绝的，”他回忆。
瓷娃娃中心在2011年向翟进发出了一份邀请函，请他参加该公益组织主办的第二届瓷娃娃全国病友大会。
翟进收到了消息，他有些害怕见到想象中病友相聚时低落、愁苦的氛围，再加上家中有事，最终未能成行。
