2015年翟进在安徽家中。
2016年，盛夏。凌晨一点的北京，南三环路上没有行人。翟进告别了一起宵夜的朋友，开着他的电动轮椅准备回家。
独自行驶的一公里，将满32岁的翟进第一次尝到“一个人生活在北京的成就感”。
自由、独立带来的快感是翟进不曾追求，也从未有过的全新体会。他享受甚至着迷于此。
人生的前30多年里，翟进几乎从未离开过父母亲人的照顾独自出行。
翟进5岁时被确诊患成骨不全症，疾病使他丧失了靠双腿独立行走的能力。
人们俗称翟进这样的患者为“瓷娃娃”，这个美丽的字眼，代表的却是一群饱受疾病和生活折磨的人。
根据公益组织瓷娃娃罕见病关爱中心（下称，瓷娃娃中心）《2013年成骨不全症患者生存状况调研报告》，成骨不全症是一种总发病率在一万分之一到一万五千分之一的罕见病，又名脆骨症，据发病率估算，目前我国约有10万名以上的成骨不全症患者。
长期、频繁的骨折，易造成这种疾病患者骨畸形，身材矮小，甚至行动障碍。
然而，最大的障碍来自心理。
“和普通人一样生活是很多瓷娃娃病友的人生理想，罕见病人与普通人之间仍然有着可以看见的隔阂。”2017年8月11日，瓷娃娃中心主任孙月告诉澎湃新闻（www.thepaper.cn）。她也是一位“瓷娃娃”。
如何正视障碍，接纳自己，自立生活，融入社会，对于每个瓷娃娃抑或每个罕见病患者来说，都是人生的必修课。
隔阂
1984年，翟进出生在皖北的一座小城。
出生三天就被发现双腿骨折，此后也频繁骨折，直到五岁才在南京被确诊患有先天性的成骨不全症，医生告知翟进父母这种病没有治疗方法，也不能治愈。
当时年幼调皮的小男孩不明白自己身体状况的不同，也不懂得如何在游戏里避免磕碰。“别骨折”成了父母对翟进的最大期盼。
