报销困境
儿童恶性肿瘤被拒大病医保门外
8平米的房间，正对门的两墙之间，紧紧挤着一张双人床和一张单人床。
5岁半的欣欣躺在床上，皮肤苍白，像打蔫了的小花朵。她是一个神经节母细胞瘤患者，做过41次化疗。没凑够钱，她的第42次化疗已比预定时间晚了8天。
房里弥漫着熏艾草的味道。化疗后，欣欣的血小板指数很低。听说艾灸可增加血小板，欣欣爸为省下去医院的钱，就在家为女儿熏艾灸。
艾条是别人送的，还剩下20余根。点燃艾条后，将燃烧的一头插入艾灸盒里，艾灸盒放在欣欣的肚脐处，一股烟气升腾起来慢慢散开。
一个月800元的房租，已是一家人沉重的负担。为了省钱，他们曾住过月租150元的地下室：不见光、渗水潮湿，老鼠蟑螂到处跑。化疗后，免疫力下降的欣欣很快就在这样的环境中感染。
他们找到这间位于通州区马驹桥镇辛屯村里的出租房。没有厨房，人们都在自家门口支起桌子，搭出简易的灶台。对门之间的过道就成了一个公共厨房。
欣欣一家来自宁夏固原市西吉县，祖辈都在庄稼地里刨食。2015年春节后，欣欣爸妈就带着3岁的女儿来京求医。
家里的积蓄早就用光了。欣欣爸在北京做零工，出苦力，搬家具，搬货物。实在凑不到钱时，欣欣爸还曾去乞讨。
这是一个特殊的“北漂”群体，因医疗资源分配不均而被迫跨区域就医。他们为给孩子治病，没有固定工作，只能靠发传单、做小时工、出苦力赚的微薄收入维生。
多年的诊疗经验，让王焕民很了解“北漂家长”群体。他说，由于大约一半儿童恶性肿瘤在2岁左右发病。这意味着，患儿的父母可能是刚结婚不久，积蓄很少。这就需要整个家庭的投入，其实花的是老一辈的钱。
他在地方讲课时发现，很多病人家庭承受不起费用或没有信心，放弃治疗的情况很多。然而儿童肿瘤的治愈率是比较高的，普遍认为国外有80%的治愈率，国内也能达到70%。
“一些患儿的家庭原本是中产，一旦孩子患病后，这个家庭就完全离开了以前的人生轨迹。他们辞职在北京租房子陪孩子看病，一住就是一两年，没有经济收入。”
花亚伟也说，儿童恶性实体瘤治疗一般需要一至两年，采取化疗、手术、放疗、造血干细胞移植、靶向治疗、免疫治疗等综合措施，治疗所需费用高昂，正常治疗费用需数十万元，不少家庭为救治孩子倾家荡产。
“希望政府部门认识到，不可能每个地方都有能力治疗儿童恶性肿瘤，建立起这样的诊疗团队是非常困难的。”王焕民说，患儿家庭被迫异地就医，应该对恶性肿瘤儿童在保障政策上倾斜。
采访中，来自宁夏、河南、四川、陕西等地的多个患儿家庭表示，由于异地就医，儿童恶性肿瘤的报销比例占30%左右，还不包括一些价格高昂的进口药物。每月一次的化疗花费大约一万多，报销周期长，难解“燃眉之急”。
其实，国家层面曾出台多个文件为大病家庭以及困境儿童“兜底”。然而，多位患儿家长表示，并不见地方政府落实文件精神。
2015年4月，国务院办公厅转发民政部、财政部、人力资源和社会保障部、卫生计生委、保监会等部门《关于进一步完善医疗救助制度全面开展重特大疾病医疗救助工作的意见》，明确“对因病致贫家庭重病患者可设置起付线，对起付线以上的自付费用给予救助”等措施。
在去年，国务院也印发《加强困境儿童保障工作的意见》，其中明确“对于困难的重病、重残儿童，城乡居民基本医疗保险和大病保险给予适当倾斜，医疗救助对符合条件的适当提高报销比例和封顶线”。
美美妈曾拿着这两个国家文件向家乡四川省宜宾市筠连县政府寻求援助，得到的答复是，重特大疾病医疗救助实行属地管理。根据四川省规定，儿童恶性肿瘤不属于20种重特大疾病医疗救助病种之一。
花亚伟建议提高医疗保障待遇，将儿童实体肿瘤治疗列入大、特病医疗保险范围，提高报销比例，建立儿童肿瘤治疗国家基金，支持肿瘤患儿坚持治疗。
他说，目前我国各省市已将白血病纳入大、特病医保报销范围，报销比例在70%-90%不等。但对儿童恶性实体瘤，医保机构并未将其列入大病保险范围，报销比例不到40%。
在两年零五个月的治疗后，美美家外债40万元，后期医疗费用还需二三十万元。“如今每次化疗前都要四处筹钱，我的孩子不能因为钱被放弃”。
