5月10日，美美在家中疗养，等待第22次化疗开始。
北京儿童医院儿童肿瘤科主任王焕民和医生们对肿瘤患儿病情进行会诊。
美美在家中独自玩，大多数时间因为担心感染，肿瘤儿童只是在家和医院度过童年。A14-A15版摄影/新京报记者 侯少卿
因为“小光头”，很难一眼看出三岁九个月的美美是个女孩。
大眼睛，眸子黑亮，一笑起来，她脸上就会飘起两朵小粉云。
在她右锁骨下3厘米处，幼嫩的皮肤下好像塞进一个塑料瓶盖，有个一元硬币大小的肉包突兀而起。用手轻碰，硬的。
这个“小瓶盖”似的物体叫植入式静脉输液港。两年前，美美妈咬着牙，花一万多元为美美装上它。
循着它，会发现她左侧脖子下方，有个隐约的刀口，里面埋着一根像血管一样的输液管。
她，是一个尤文氏肉瘤患者。2014年9月，医生在一岁的美美腹腔内取出一个17.8厘米的恶性肿瘤。
那个静脉输液港，是一种植入体内的血管通道系统。戴着它，护士就不再为找不到血管而发愁，美美的身上也会少了许多针眼。
自从两年前安上输液港，它就陪着美美接受了21次化疗。在未来一年半里，还有9次化疗和20多次放疗等着美美。
据全国肿瘤防治研究办公室的数据显示，在2000年到2010年这11年间，儿童恶性肿瘤发病率呈明显上升趋势，平均每年增加2.8%。世界卫生组织的数据显示，恶性肿瘤已成为除意外创伤以外儿童的第二大死因。
儿童恶性肿瘤主要分血液系统肿瘤（白血病）和实体瘤两大类。其中儿童实体瘤占比较大，如神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等。
然而，与逐年增长的发病率不相匹配的，是基层医务人员对儿童实体肿瘤认知不足导致的误诊、是医疗资源分布不均衡带来的异地求医以及异地求医后较低的报销比例。
这折射出我国深化医改中诸多难啃的“硬骨头”。受访者认为，基层医疗水平亟待提高，分级诊疗体系还需深化，而大病保障水平有待提高。
问诊歧途
有的误诊长达半年，错过最佳治疗期
2014年8月，即将一岁的美美肚子胀大起来，还伴随着反复低烧。
美美妈带她去了北京通州区一家医院。大夫诊断为胀气，开了药。但药品并没阻止美美肚子左侧越发鼓胀，越来越硬。随之而来的是严重腹泻，呕吐也越来越频繁。
一个月内，美美妈先后带她去了三次医院，三位不同的医生按照胀气、积食和发烧来给美美治疗。直到9月13日凌晨，美美因疼痛在床上不停翻滚，气若游丝。
美美爸妈带她赶到首都儿研所挂了急诊。做CT后，医生说，美美肚子里有颗肿瘤，长度约15厘米。美美妈后来才知道，这是一颗尤文氏肿瘤，属于恶性肿瘤的一种。发现时，已经处于中晚期。
多个罹患恶性肿瘤的孩子的求医之路都十分曲折。他们越发胀大、发硬的腹部被一些地方医生诊断为积食、胀气等，甚至不少人说“幼儿肚子大是正常的”。
“一些病人辗转来到我们医院的时候，我们总会感慨，怎么耽误这么长时间？”北京儿童医院儿童肿瘤科主任王焕民说。
二十多年儿童肿瘤的临床工作中，他见到许多因延误导致错过最佳治疗时间的病例。
在各地讲课时，王焕民会给学员展示几张恶性肿瘤发展至晚期而出现严重畸形的照片，以期让各地的医生学员们直观地了解到，延误诊断给患儿带去的痛苦。
“我在讲课时一直强调，每个省都有儿童医院，每个市的医院都有儿科。虽然让他们都能开展儿童肿瘤的诊疗是不现实的，但即使不做，不能不懂”。
王焕民说，许多儿科医生对儿童肿瘤了解太少，这是发生误诊的重要原因之一。儿童肿瘤早期症状多表现为：上腹部肿块、腹痛、发热、血尿、高血压等。
全国政协委员、河南肿瘤医院副院长花亚伟也是一位肿瘤外科大夫。
“在临床诊疗中，许多罹患恶性肿瘤的孩子一查就是晚期。”作为医生，面对许多晚期的恶性肿瘤也无力回天。这一现象让他心痛。
去年全国两会期间，他递交了一份关于“加强儿童恶性实体肿瘤诊治”的提案。
他说，儿童恶性实体瘤发病率较低，病症具有较强的隐蔽性，公众甚至很多地方医院的医生对该病闻所未闻，导致患儿被误诊、漏诊，大量患儿误诊时间长达半年，严重耽误了治疗时间。
然而，儿童恶性实体瘤进展迅速，短期内就会出现淋巴转移、骨转移、骨髓转移等情况，导致肿瘤由一期迅速进展为四期。治愈率由80%下降为20%，增加了治疗的难度和费用。
