求医遇挫
屡吃“闭门羹”，辗转异地治疗
去年7月，一岁九个月的女孩琳琳被陕西汉中的一家医院确认体内长了肿瘤。
这所医院建议琳琳家立即带她“去上级医院”，随后她转至西安一所三甲医院就诊。然而，这所医院的肿瘤科不接收儿童，儿科说不能治疗肿瘤。
接着，琳琳一家去了当地一家儿童医院。医生看完检查结果后说，“我们看不了这个病，这个病治不好。你们别看了，回去吧。”
这是西北地区最好的儿童医院之一，琳琳妈当场瘫软在医生的办公室里。
西安的夏天，空气都是烫人的，她却浑身发冷。走出医院，站在人流不息的空地上，琳琳白发的奶奶和年轻的父母，站在烈日骄阳下哭作一团。
在朋友帮助下，他们来到北京儿童医院。住院后，琳琳接受了化疗、肿瘤切除、术后化疗。如今，她正在进行第13次化疗，迹象转好。
奔波多个医院，屡吃“闭门羹”。这样的波折是许多儿童恶性肿瘤家庭在求医时的共同经历。
每次换个医院求医，他们内心就燃起一点希望；当医生以“治不了”等原因拒绝收治后，他们又陷入绝望。跌跌撞撞，直到经人指点后辗转到北京、上海、天津、广州等地的医院。
天津市肿瘤医院儿童肿瘤科主任阎杰说，在该科室收治的病儿中，外地病儿占到75%左右，是医院所有科室中最高的。
她说，许多地方儿童医院对儿童实体肿瘤束手无策，遇到儿童恶性肿瘤只能往外推。儿童肿瘤方面的医疗资源不均，因而病人集中在几所医院内。
在北京儿童医院儿童肿瘤科，外地患儿所占的比例更高。王焕民说，科室里收治的患儿都来自全国各地，收治的患儿以疑难重症的为主。
“如果遇到相对简单的手术，我们会劝患者去其他医院。我们科室只有14张床位，他们等不起”。
王焕民认为，从现实角度出发，小儿肿瘤外科不可能满地开花。这必然要求科学合理地配置医疗资源，大力推行“分级诊疗”。
王焕民给出具体建议，北京、上海、天津、广州等大城市的儿童肿瘤综合治疗团队专攻疑难重症。往下一级，在华南、华北、西南等区域建立区域儿童肿瘤治疗中心。
在去年全国两会递交的提案中，花亚伟也对医疗资源分配提出建议。
他建议，以目前我国儿童恶性实体肿瘤治疗较为先进的北京、天津、上海、广州等地为基地，加大对儿科医生的培训力度。加强儿童恶性实体肿瘤临床、基础研究和药物研发。
除了宏观层面医疗资源分配外，医院内对于“儿童肿瘤”的科室建设也是关注点。
目前，我国儿童肿瘤的治疗主要分为两种模式：一种是综合性医院或在儿童医院中设立肿瘤科，另一种模式是在肿瘤医院有一部分医生专门看儿童肿瘤科。而在我国五大肿瘤中心中，只有天津肿瘤医院和中山大学肿瘤医院设立了儿童肿瘤科。
花亚伟呼吁，加强儿童恶性实体瘤诊疗能力建设，在区域性肿瘤医院、儿童医院或综合性医院应建立儿童肿瘤治疗专科。
医生短缺
儿童肿瘤科招人，新医生不愿来
主刀医生每做一次神经母细胞瘤的切除手术，就像怕踩到地雷一样小心翼翼。
神经母细胞瘤被称为儿童“癌王”，被认为是最复杂难治的儿童恶性肿瘤之一。它是神经来源的肿瘤，挨着大血管生长，很容易包绕着大血管。通常，它长在颅内、颈部、纵膈、腹膜后。
做手术切除，这就需要“劈开”肿瘤，小心深入，准确地找到大血管，又不能碰到和损失。主刀医生既要把肿瘤一点一点地切走，又要保持血管完好。手术刀不能有毫厘偏差，一旦血管破了，患儿就会大出血，危及生命。
去年，北京儿童医院儿童肿瘤科进行了约400台疑难杂症的外科手术，其中神经母细胞瘤占一半。平均一台外科手术的时间是5-6个小时，有的可能持续十几个小时。
王焕民说，儿童恶性肿瘤的治疗效果相较成人癌症更好，医生尽量想办法保存器官和功能，为了让孩子们有良好的生存质量。医生的一个决定，就影响着孩子的一生。
花亚伟对现状并不乐观，他说，由于很多地方医院医生对儿童恶性实体肿瘤认知有限，部分外科医生接诊后在未明确病种，未进行术前化疗的情况下草率手术，导致肿瘤出现转移或瘤体切除不净，增加了后期治疗的难度。
因此无论临床手术，抑或治疗方案，都对医生的临床经验提出极高要求。在我国儿科医生普遍短缺的背景下，儿科肿瘤人才的稀缺矛盾更是凸显，能独立主刀切除肿瘤的儿科医生更少。
据国家卫计委去年公布的数据，我国每千名0-14岁儿童儿科执业（助理）医师数为0.53人，目前平均1800多个儿童有一个儿科医生。这远低于世界主要发达国家，儿科执业（助理）医师存在较大缺口。
天津市肿瘤医院儿童肿瘤科主任阎杰说，每年招聘时，第一志愿就奔着儿童肿瘤科来的几乎没有。由于成人肿瘤比较多见，病例多。而儿科病例少，病种又多，很难做学术研究、出文章。
“一些年轻的医生觉得这里不容易出学术成果，然而晋升又有论文等要求。所以一些年轻人从收入、今后的发展等多方面考虑，不愿意到儿童肿瘤科。”
作为儿童肿瘤科主任，王焕民深有体会：儿童肿瘤科是一个小科室，难度大、风险高，也比较累。
他说，我国没有充分建立起专科医生的制度，包括专业的培训。由于儿童肿瘤发病率总体不算高，因此医学院的教学内容也不会深入全面，甚至以前的教科书对儿童肿瘤特点的描述都存在偏差。
对于儿童肿瘤出现的严重“误诊”现象，花亚伟分析称，就是因为很多医生对这个事情的认知不足。这需要从医学院就开始培养，要在教材里体现儿童肿瘤，甚至将儿童恶性实体肿瘤作为单独课程列入临床医学教育。至少让一些医生在遇到患儿时，有这样的警觉和意识。
