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2017年3月27日，北京星星雨教育研究所，家长带着孩子们在操场训练。中国网 陈维松 摄【点击观看组图】
如果儿子旭旭没有自闭症，不大识字的秦义芬现在应该还在山东老家种地，这辈子根本不会与北京有任何交集。
2009年，6岁的旭旭在北京儿童医院被确诊为自闭症，困惑了秦义芬六年的事情终于有了答案。
曲折的确诊路
“他出生之后三四个月就感觉有点不对劲，逗他也不知道笑，到一岁半了还不会走，光会爬，喊他名字，他也不理你。” 秦义芬说。
察觉到异常的秦义芬带着孩子跑遍了山东的大小医院，并多次跨省求医，但得到的结论大都是“没问题，孩子说话晚”。
2017年3月27日，北京星星雨教育研究所，14岁的自闭症孩子旭旭在唱《感恩有你》。中国网 陈维松 摄
当然也有“例外”，她从亲戚处听说重庆一所军区医院“专治疑难杂症”，便又满怀希望地赶到当地。“他们给他动了手术，孩子一直在哭。”在明知道医院“没检查出是什么问题”的情况下，秦义芬就糊里糊涂地同意了医院的手术建议。因为她太想把孩子的病治好了。
1990年在北京出生的杉杉也曾因为“一岁多还不会说话”，做过舌系带手术。“做过一系列检查，都说没有问题。朋友说一定是舌系带短，舌头打不过弯，所以不能说话，但手术之后还是不行。” 杉杉母亲丘莉对记者说。
北京星星雨教育研究所（以下简称“星星雨”）是中国第一家专门为自闭症儿童服务的民办特殊教育机构，该机构的青少部主任吴良生表示，医学诊断上的困境是自闭症家庭面临的问题之一。“现在情况好一点了，在一二线城市对自闭症的识别还是比较及时的，但是在三四线城市和农村地区，诊断就会很困难。”
1982年，南京儿童心理卫生研究所的陶国泰教授发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文，其中报道了4例儿童被确诊为孤独症，这是中国内地最早发现并确诊的孤独症儿童案例。
作为国内首部关注自闭症的行业报告，2015年由五彩鹿儿童行为矫正中心编著的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》（以下简称“报告”）出版，其中指出，我国目前尚未开展针对自闭症的全国性流行病学调查，只有部分省市和地区进行过该项工作。
1992年，丘莉在北京儿童医院两位年轻大夫的介绍下，带着孩子来到专业研究精神障碍的北京六院，在那里，她第一次清楚地知道孩子患有自闭症。
“我很懵，不知道什么是自闭症。医生跟我说要做行为干预，我也不懂。”丘莉说，“我当时没当回事，就觉得孩子能好。”
和丘莉一样，起初秦义芬也觉得“自闭症就是人封闭了，过一段时间接触人多了就会好”。
她们想象着自闭症和感冒发烧一样，只是暂时光顾，但随着了解的深入，幻想逐渐破灭。“医学上无法对症下药。”吴良生说，“以目前的医学发展水平来看，自闭症是终身的。”
被改变的家庭命运
来到北京后，经过四处寻觅，有人向秦义芬推荐了“星星雨”，这是他们一家长期停留于此的原因。经过对家长和孩子的培训，旭旭会穿衣服了、能用碗筷吃饭了，不再每餐只吃土豆，被秦义芬形容为“以前像个哑巴”的他破天荒地会喊“爸爸妈妈”了。
秦义芬抑制不住兴奋地给老乡打了电话，让旭旭叫了“奶奶”，“他们不敢相信，问我这是旭旭在说话吗？”她说，在孩子小时候病症初现端倪时，村里人曾“说三道四”。
“我感觉我的孩子有救了。”旭旭的一点点进步都会让秦义芬欣喜不已，但偶尔的一次“过激”行为又会瞬间令她情绪崩溃。
“他只要去超市看见喜欢的东西就拼命抢，有一次我朋友也在，我们两个人都拉不住他，我就狠狠地把他打了一顿。”秦义芬说，“我就想改他这个脾气。以后要是长大了，个子比我高了，我弄不住他，那我可怎么办啊。”
秦义芬一直租住在星星雨附近，房租从2009年的每月500元涨到现在的每月1600元，“本来要3000多，因为时间长了都熟悉，房东照顾我。”现在，旭旭每月要交3600元的学费，48岁的秦义芬为了生计每天需要打三份工。
“只要我的孩子有一点希望，我就不能放弃他。”她说。
报告显示，自闭症儿童的康复训练是一个长期过程，整个家庭要饱受经济压力，辗转于全国各地的私人康复训练机构，除了昂贵的训练费用，还有异地生活的巨大花销。
报告称，据调查发现，有83.3％的家庭自己承担自闭症儿童康复训练的全部费用。46.5％的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过了家庭总收入的一半，近30％的家庭经济总收入甚至不足以支付自闭症儿童康复训练的费用。
除了经济上的压力，研究结果表明，自闭症儿童父母的心理健康状况明显差于普通儿童父母。
儿童严重的行为障碍、沉重的养护责任及经济上的负担、感情得不到回应等各种压力交织，使自闭症儿童父母经历着“慢性悲痛”状态，成为抚养自闭症儿童的典型反应。
2017年3月27日，北京星星雨教育研究所，5岁的自闭症孩子源源在玩一个玩具相机。中国网 陈维松 摄
来自湖北的袁桂华是一名5岁自闭症儿童的母亲，晚婚晚育的她没想到“生个孩子是自闭症”。
得知孩子情况后的袁桂华成宿地睡不着觉，“一到夜里心疼得更厉害，”她说，“我当时就跟孩子他爸爸说，算了，我们离婚吧，我把这个孩子带走，你再找一个人生个正常的孩子吧。他爸说自闭症查不出病因，再找一个，再生一个可能还是一样的，就这一个吧。”
“当孩子被诊断为自闭症时，最需要帮助的应该是家长本身。发达国家是这么去做的，首先启动的是对家庭的支持。现在我们只关注到孩子本身能否得到科学有效的教育帮助，而忽略了背后的家庭。”吴良生说。
目前，自发性的群体互助是很多自闭症孩子家长通常会选择的方式之一。袁桂华加入了一个2000多人的自闭症家庭qq群，“像我们这个类型的家长都很热心，有很多老家长，可以给你一些建议。按照他们说的，再去查资料，也是对自己的一个培训，学会了可以省很多钱，自己在家里教孩子。”
但不可避免的，偶尔会有人把负面情绪发泄到群里。
2017年3月27日，北京星星雨教育研究所，5岁的自闭症孩子源源在母亲的陪伴下，进行看图讲故事训练。中国网 陈维松 摄
袁桂华看到有家长说“都不想教了，教了半天也不会，累死了”。“重度症状的孩子，吃喝拉撒都要手把手地教，这样对家里是更大的负担，压力很大。”她说。
杉杉就是这种类型，他25岁的时候吃饭还是用手抓，“你不督促他用勺子，他就拿手抓。其实后来我也接受了，吃麦当劳、肯德基不都用手抓么，怎么了？”丘莉说。
“即使是自闭症，也要让他融入社会”，丘莉坚持要把孩子送到机构培训教育，丈夫却因为早年一次杉杉被退学的经历，自此一直持反对意见，认为自己带着就行了。由于双方对抚养孩子的理念分歧很大，两人陷入无休止的争吵。
现在的丘莉有时会想，虽然丈夫“有点大男子主义”，但是如果孩子不是这种情况，两人也许会更有精力多关注彼此的感受，“我也挺能忍的，也没什么，会很圆满。”
不能让孤独症孩子孤独地活
“孩子以后上学、就业都是很大的问题，我的孩子20岁的时候我已经60多岁了，等我百年之后，孩子怎么办？” 42岁的袁桂华说。
这也是所有自闭症家庭的忧虑。每次听到群体内在讨论这个问题时，秦义芬说自己“听都不想听，太难受了。走一步算一步吧。”
自“十一五”规划起，我国公办自闭症康复教育机构开始创建，目前有31个省市已建立残联定点服务机构。“政府也很重视公立教育资源的投入，也在着手行动，但服务和需求还是不成正比，无法满足自闭症个体的教育训练需求。”吴良生说。
大约从2003年开始，我国出现大量涵盖自闭症康复教育的民办机构。2009年中国社会科学院相关研究问卷调查显示，当时我国各类民办自闭症服务机构超过400家。各类机构的飞速发展，弥补了政府资源的不足，缓解了需求与供给的矛盾。
报告指出，学龄前自闭症儿童大多数是在民办机构接受早期干预。
但这些机构由于资金、场地、师资水平有限，干预效果参差不齐。如果自闭症儿童不能及时地接受有效的干预，将对儿童今后的发展带来很多不利的影响。政府应该加大学龄前自闭症儿童教育的投入，加强对民办机构的管理，从整体上提高早期干预水平。
2017年3月27日，北京星星雨教育研究所，青少部主任吴良生在培训新老师。中国网 陈维松 摄
“政府可以从财政当中拿出钱来向民办机构购买服务。这样做，要比自己开设一家学校节约成本。”吴良生说，“不必纠结于途径，重要的是我们要去关注到这个群体的需求，为他们提供相应的保障。”
另外一个棘手的问题是，目前自闭症干预训练大多以学龄前儿童为主，成年服务项目严重缺乏。
吴良生指出，成年以后的自闭症人群需要支持性和居住性服务。“当这个家庭没有能力让他在家里生活，社会能够为他提供一个适合他生活、居住的场所。而且并不是所有的自闭症的人都不能工作，当中有能力工作的这部分人，需要社会为他提供适合的岗位。”
吴良生告诉记者，上述服务目前在我国的发展状况近乎空白。
“绝大部分的自闭症人士还是生活在家庭里”，他说，“现在国内一些民办的NGO组织在行动，比如慧灵社区服务机构，它在21个城市开设了分支机构，社区服务做得很好。”
丘莉有过三次孩子走失的经历：“我儿子走失那天，我在想社区化有它的好处，它在大庭广众之下，它不是封闭的，社会公众对他是一个监督，或者在这个氛围中，他也不敢轻举妄动。就不会像雷文峰那样，处在一个封闭的地方，在里面做什么也没人知道。公众的监管能多一层保障。”
丘莉说，周围的自闭症家庭建议建立一个专项基金保障孩子今后的生活。“我们愿意把自己的房产、积蓄都投入到这个基金中，由国家来管理，但是现在还没有这种机构，有人就想自己办，钱从哪里来？需要国家扶持。”
“等我们不在了以后，希望国家照顾我们的孩子，让他们能够有质量、有尊严的生存在这个世界上。”丘莉说。（本文中未成年受访对象均为化名）
(文字/魏婧 策划/陈维松 魏婧 摄像/陈维松 王梦泽 焦源源 摄影/陈维松 剪辑/王梦泽)
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