白血病患儿每天需输血

萱萱5岁时被确诊为急性髓系白血病,化疗起效后去年又复发。为给萱萱治病,张磊和妻子辞了工作,从兰州到北京,再转到燕达陆道培医院。

今年3月份到医院化疗后,医生表示5月份可以移植。但因为经费问题,一直拖到7月。

7月26日,萱萱终于进舱移植造血干细胞,张磊是供者。术后效果很好,新的血液开始在萱萱体内流动,张磊觉得女儿重生了。

9月29日,萱萱开始出现腹痛,被发现存在肠道排异反应。萱萱的大便渐渐从黄色变成黑绿色,再到褐色,最后变成血红。

由于肠道排异,萱萱近两个月没有吃东西,靠输营养液维持。她脸色苍白,腿瘦得皮包骨头,体重只有30公斤。

一开始,需要隔两天给萱萱输一次血(血小板和红细胞),10月15日之后,萱萱几乎每天便血。输血也成了每天必须。

燕达陆道培医院是一家针对各种血液疾病治疗的专科医院。住着约500名血液病患者,大多数患者造血功能差,需要长期输血。

一般情况下,患者如需用血由医生提出申请,再由公共血库进行分配,医院分配时根据用血的紧急情况有所侧重。

张磊说,每天医院分配用血时,优先血小板量最低的病人。萱萱的血小板一般50以上,根本排不上。

萱萱还是便血。

11月16日早上7时许,她拉了320克血。当天下午和夜里,又拉了300克血。

“一个孩子拉这么多血怎么受得了。”张磊很心疼。一位白血病患儿因缺血导致脑瘫的事,让他非常害怕,他担心一个不小心,之前所有的努力都白费了。更重要的是,女儿聪明懂事,他们舍不得放弃。

当天,医生安排给萱萱输了一个单位的血小板以及400cc血红蛋白、300cc血浆。张磊听医生说,这几乎是每天的标配,如果出血严重还要加量。

红细胞好找,但血小板难求。他又想到找血头。

他第一次找血头是今年4月。萱萱化疗期间需要用血,医院的“公共板”(公共血库血小板)约不到,他通过病友介绍找到了一名血头。在血头找来的人完成献血后,张磊松了一口气。

萱萱化疗时,张磊每半个月找一次血头。移植手术后,他几乎每天或隔一天就得找血头。

11月16日早上,原本约好的一位献血者临时反悔,张磊又联系了三位血头,但都没找到献血者。

11月17日,由于出血严重,萱萱打了止血药,花费3万多元。

张磊说,在医院输一次血小板要两千多,血红蛋白一千多,血浆五百多,相比于一次数万元的止血药,最好的方式还是保证萱萱缺血时能输上血。

他手里存着三四个血头的号码。从4月份至今,他找血头互助了近30次血小板。

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