5月7日，在上海市针灸经络研究所实验室内，全国政协委员吴焕淦（前）在电脑前指导学生。 新华社发（王翔 摄）
新华社上海5月11日电 “多年前，一个50多岁的硬皮病患者上门求医。这是一种罕见病，知晓度不高，她在家乡奔波了多家医院却一直未能确诊。”全国政协委员、上海中医药大学上海市针灸经络研究所所长吴焕淦说，“医者仁心，患者的痛苦深深触动了我。”
今年的全国两会，吴焕淦精心准备的一个提案就是“进一步关注中医药干预罕见病”。罕见病是发病率低，但病种繁多、症状严重的一类疾病。一直以来，由于罕见病的特殊性质，相关的诊疗工作主要由西医开展。
吴焕淦调研后发现，相较于西医治疗，各界对中医药干预罕见病的支持和宣传力度较低，罕见病培训工作也尚未覆盖至中医药从业人员。“罕见病培训工作开展以来，主要面向各大综合性医院医疗从业人员，较少涉及中医医院。”吴焕淦说，“在对罕见病认识不足的情况下，医师容易误诊，对患者就医产生影响。”
5月7日，在上海市针灸经络研究所实验室内，全国政协委员吴焕淦（右）指导学生操作设备。 新华社发（王翔 摄）
在走访多家医院和多位罕见病患者后，吴焕淦发现，在罕见病的诊疗过程中，患者、西医、中医三方面的信息均有不对称：患者和西医医师对于中医治疗的知晓度较低。中医药方案的推广程度不足，一定程度上降低了患者接受治疗的机会，也减缓了中医本身在该领域的发展速度。
吴焕淦说，目前中医药干预罕见病在部分病种已经显示出了一定的疗效，一些重大创新也来源于中医药领域。而与同类型西医项目相比，中医药有关项目获得的支持仍然较少。
5月7日，在上海市针灸经络研究所医疗门诊部，全国政协委员吴焕淦（左）为患者把脉。 新华社发（王翔 摄）
吴焕淦认为，在罕见病政策制定方面，尤其在中医药已确定有疗效的病种上，应引入中医药方面专家意见。在病种付费、报销比例等方面，进一步重视中医药对于罕见病的干预作用。
突如其来的新冠肺炎疫情也同样牵动着吴焕淦的心。在本次全国两会，他也准备了“建议将中医药列为疫情防控‘常备军’”的提案。
作为国家“973计划”项目首席科学家、中国针灸学会专家组主要成员，吴焕淦自2月初以来通过网络视频及微信群与其他专家组成员展开“云上学术会议”深入讨论。他参与了中国针灸学会第一版《新型冠状病毒肺炎针灸干预的指导意见》的制定，意见发布后获得了临床针灸医师的好评。
在此基础上，吴焕淦和中国针灸学会专家组其他成员一起，在之后继续深入研究，并结合雷神山医院针灸疗法的实际反馈等，参与制定了以针灸为主要干预手段的第二版指导意见。
此外，吴焕淦的许多同事、学生在海外中医中心工作。疫情期间，他经常连线海外，询问中医药在海外的实际使用情况和效果，并给出自己的建议。
“履职与行医，都要精益求精。”吴焕淦表示，他将继续开展更广泛、深入的调研，为中医药事业发展献计献策。
