5月7日,在上海市针灸经络研究所实验室内,全国政协委员吴焕淦(前)在电脑前指导学生。 新华社发(王翔 摄)

新华社上海5月11日电 “多年前,一个50多岁的硬皮病患者上门求医。这是一种罕见病,知晓度不高,她在家乡奔波了多家医院却一直未能确诊。”全国政协委员、上海中医药大学上海市针灸经络研究所所长吴焕淦说,“医者仁心,患者的痛苦深深触动了我。”

今年的全国两会,吴焕淦精心准备的一个提案就是“进一步关注中医药干预罕见病”。罕见病是发病率低,但病种繁多、症状严重的一类疾病。一直以来,由于罕见病的特殊性质,相关的诊疗工作主要由西医开展。

吴焕淦调研后发现,相较于西医治疗,各界对中医药干预罕见病的支持和宣传力度较低,罕见病培训工作也尚未覆盖至中医药从业人员。“罕见病培训工作开展以来,主要面向各大综合性医院医疗从业人员,较少涉及中医医院。”吴焕淦说,“在对罕见病认识不足的情况下,医师容易误诊,对患者就医产生影响。”

5月7日,在上海市针灸经络研究所实验室内,全国政协委员吴焕淦(右)指导学生操作设备。 新华社发(王翔 摄)

在走访多家医院和多位罕见病患者后,吴焕淦发现,在罕见病的诊疗过程中,患者、西医、中医三方面的信息均有不对称:患者和西医医师对于中医治疗的知晓度较低。中医药方案的推广程度不足,一定程度上降低了患者接受治疗的机会,也减缓了中医本身在该领域的发展速度。

吴焕淦说,目前中医药干预罕见病在部分病种已经显示出了一定的疗效,一些重大创新也来源于中医药领域。而与同类型西医项目相比,中医药有关项目获得的支持仍然较少。

5月7日,在上海市针灸经络研究所医疗门诊部,全国政协委员吴焕淦(左)为患者把脉。 新华社发(王翔 摄)

吴焕淦认为,在罕见病政策制定方面,尤其在中医药已确定有疗效的病种上,应引入中医药方面专家意见。在病种付费、报销比例等方面,进一步重视中医药对于罕见病的干预作用。

突如其来的新冠肺炎疫情也同样牵动着吴焕淦的心。在本次全国两会,他也准备了“建议将中医药列为疫情防控‘常备军’”的提案。

作为国家“973计划”项目首席科学家、中国针灸学会专家组主要成员,吴焕淦自2月初以来通过网络视频及微信群与其他专家组成员展开“云上学术会议”深入讨论。他参与了中国针灸学会第一版《新型冠状病毒肺炎针灸干预的指导意见》的制定,意见发布后获得了临床针灸医师的好评。

在此基础上,吴焕淦和中国针灸学会专家组其他成员一起,在之后继续深入研究,并结合雷神山医院针灸疗法的实际反馈等,参与制定了以针灸为主要干预手段的第二版指导意见。

此外,吴焕淦的许多同事、学生在海外中医中心工作。疫情期间,他经常连线海外,询问中医药在海外的实际使用情况和效果,并给出自己的建议。

“履职与行医,都要精益求精。”吴焕淦表示,他将继续开展更广泛、深入的调研,为中医药事业发展献计献策。