二、他们得了一种死不了的绝症，终生如此！
大蒋——讲述“死不了的绝症”故事
不由自主地挤眉弄眼，抽搐、装鬼脸、耸肩膀，却无法控制，因为这些症状被误解，遭嘲笑，大蒋花了27年才弄明白，自己其实得的是一种罕见的病症——妥瑞氏症。
不传染、不致命，对患者的智商和生活自理能力也没有影响，“这就是一种死不了的绝症，要伴随我终生。”
为了让更多人了解这种罕见病症，2015年初，大蒋决定辞职，用一部纪录片《妥妥的幸福》来打开和他一样的患者紧闭的心门。面对与自己一样的患者们，他喜欢互称“妥友”。他拍摄并帮助的“妥友”有花艺师，有95后的开朗少女，有为孩子的病四处奔波的母亲，也有自己——和摄像机为伴的独立纪录片导演。
“月亮医生”亮亮——直面遗憾
因为天生缺乏黑色素，惧怕强光，不能被太阳晒，白化症群体被称为“月亮孩子”。
亮亮因为患有白化症而导致的独特外貌，让亮亮从记事开始，就明白自己与他人是不一样的。
机缘巧合，上大学时他读了医学专业。也因为患有白化症的原因，亮亮有机会认识更多的罕见病伙伴，参加更多的公益活动，去帮助更多的病人。
生而为人，我们必然有很多遗憾，但也是这些遗憾造就了今天的我们。以自己为例来了解患病者的心态，然后去帮助他们。他说：“要做一名无愧于心的医生！”
“月亮艺术家”——俞彧
俞彧，白化症患者，病症导致她视觉上受限，却掩盖不了她在听觉上的天赋和敏感。6岁的她开始学习二胡。13岁时加入中国残疾人艺术团，边学习边成长，逐渐成长为一名二胡演员，同时兼任主持人。
跟随艺术团四处演出，她已经走过了60多个国家，她说：“白化症对我来说是个麻烦。但是谁没有麻烦呀？遇到麻烦就去克服嘛。我跟别人不一样的可能是多了这么一关，一道坎儿，但是只要肯努力，迈过去之后就好了。”2018年3月，她将作为中国代表团的一员，参加平昌冬季残疾人奥林匹克运动会的开闭幕式演出。
因为艺术，他们可以在黑暗中体味光明，在互助中感悟音律，在残缺中寻求完美！
潘龙飞——“卡尔曼氏”也是一种性别
“对于我来说，好看的就是香的，丑的就是臭的。”2011年，23岁的潘龙飞才真正知道了什么是嗅觉。
“卡尔曼氏综合征”，陌生而又洋气的词汇给了他渺小的降落点。癫痫、心脏病、身材矮小、没有第二性征等等，其实都是卡尔曼氏综合征的病理性表现。所以无法长出胡须、腋毛、喉结，娃娃脸与娃娃音一直与他相伴。
经历了童年阴影，又看到身边病友的无奈，他每年徒步500公里，去告诉病友，告诉每一个人，性别K的出现，是一种美的出现。“我们往往会忽略每一个人作为独立个体的存在，抛除一切去看，每个人都必然是不同的，世界因不同而美丽多姿。”
这是一支“特殊”的乐队——病痛挑战
这支乐队叫8772，是取BTTZ四个字母的字形，也是“病痛挑战” 的首字母缩写。
这支乐队由几位特殊的年轻人组成。在他们音乐的背后，是他们自己更特别的故事：
队长、吉他、主唱奕鸥和吉他、主唱崔莹：脆骨症患者。
主音、吉他程利婷：患脊髓灰质炎。
鼓手闫潇：重症肌无力患者。
吉他手谢航程：白化症患者。
贝斯手、主唱王瑶：血友病患者。
……
他们勇敢为自己发声，用音乐表达生命，唱出自己的声音，鼓励更多“罕见病友”实现梦想。不一样的是生命的形式，一样的是生命的精彩！
在这群看似“不幸”的人背后
有着常人难以想象的痛苦与折磨
但也正是这样
在他们身上
有着和疾病拼死抗争的顽强
对于顽强拼搏的
罕见病患者来说
我们不仅需要他们生存下去
还需要他们茁壮成长、幸福生活
据了解
目前世界已知罕见病近8000多种
仅5%的罕见病患者有药可医
但这其中，大部分费用极其高昂
多数患者难以承受
值得赞许的是
对罕见病的认知和救治
在近五年发生了巨大进步
国内外专家都一致认为：
中国是罕见病诊治领域进展最快的国家
而且，中国计划在2020年前
初步完成国家罕见病注册登记系统
开展超过50种5万例的罕见病
注册登记研究
帮助罕见病患者
生命给了我们一定的期限
同样地
生命也给了我们无限可能
这个群体让我们
看到了生命的另一种可能和延伸
“我们，生而不凡！”
