《中国说·五年成就行》第2期，给您讲述首都儿科研究所里，为那些年纪尚小却身患重症的孩子们的故事。
5月26日，一场名为“你是我的英雄”的公益活动在北京市首都儿科研究所（以下简称“儿研所”）内举行，主要内容之一是由几位医生、护士扮演成蜘蛛侠、钢铁侠等动漫人物向患病儿童赠送礼品。
活动的创意来自一个真实的故事，当故事的主角，年轻的男护士李硕站上台时，为了缓解紧张情绪，他把另一位主角，患儿乐乐也叫上了舞台。
去年9月，乐乐住进儿研所，治疗需要抽取脑脊液，十多厘米的针，要一点一点插进5岁的乐乐的腰部，在无麻醉的情况下，乐乐的手脚不停挣扎，这时李硕对他说：“你知道奥特曼和怪兽吗？你身体里现在就住着这个怪兽。给你做腰穿的阿姨就是奥特曼，我也是奥特曼，你也是奥特曼，咱们团结一致，把那个怪兽打败好不好？”
从此以后，乐乐的治疗在“奥特曼”的帮助下得以顺利进行。
这个故事感动了很多医护人员，儿研所选在六一前夕，策划了这场活动。中国儿童少年基金会“夏天基金”（以下简称“夏天基金”）现场捐赠10万元，用于资助5名家庭贫困的白血病患儿。
男护士季长绪扮演的“蜘蛛侠”，原本要在现场送给白血病患儿天佑一个蜘蛛侠布偶，但由于身体不适，天佑没有来到现场。
巨额医疗费
海燕怀孕时，每回产检总是问题不断，17周做唐氏筛查时被诊断为高危，20多周做彩超时孩子又被查出右肾有异常回声......她忧心忡忡地挨到分娩，孩子却特别健康，“所以我们给他起名叫‘天佑’，上天保佑他平平安安的。”她说。
然而今年4月28日，6岁的天佑被诊断为急性淋巴细胞白血病。儿子出生时跌落心底的那块大石，又一次砸向海燕的胸口。
虽然只是孩子，长期住在医院里的天佑对自己的病情还是有所觉察，他问，“妈妈，我这个毛病是大病还是小病？”海燕告诉他，“不大不小，能治好。”
天佑得的是急性淋巴细胞白血病B型，儿研所血液内科主任师晓东告诉记者：“这种类型的白血病治愈率是很高的，有六七成的把握。”这给了海燕巨大的信心，“都说白血病不是不治之症，我想肯定能给他治好。”
据夏天基金提供的数据显示，目前中国每10万人中就有4-6人患有白血病，每年新增约4万名白血病患者，其中40%是儿童，并以2-7岁居多。白血病已成为危害儿童健康的重大疾病之一。尽管每年新增白血病儿童数量庞大，但随着医学的发展，白血病已经不是不治之症，通过化疗、造血干细胞移植等治疗措施，80%-90%的儿童白血病可以缓解，60%-70%的可以治愈。
然而，白血病需要2-3年的治疗，所需治疗费用为10-30万，造血干细胞移植的费用为30-100万。
“国家有医保，还有小天使基金等等各种基金会，但仍然不够，费用太昂贵，一些家庭依然因病致贫。”师晓东说。
从天佑确诊至今仅一个月的时间，本就不富裕的海燕一家已支出治疗费用12万元，目前又向亲戚借款30万元。
“白血病的治疗周期非常漫长，中间会碰到很多突发的情况，好多家庭一开始说是三五十万，最终都是在一百万以上，很多治疗到最后很难再坚持下去。不是不想治，是实在没有能力了。”夏天基金办公室副主任黄永恩告诉记者。
无法“全包”的社会援助
从2007年起，北京市正式启动城镇居民参加基本医疗保险试点工作，逐步将“一老一小”，即城镇无保障老人和在校学生及学龄前婴幼儿纳入基本医疗保险体系，涉及人群分别为25万人和200万人左右。
“‘一老一小’是个不错的体系，如果孩子得了白血病，一年最多可以报销17万，”黄永恩说，“但是医保里最大的问题是只能报公费药，自费药是报不了的，尤其是当他发生并发症的时候，比如说移植产生并发症，要用的药说起来就很纠结，用进口药的话，一针可能就要3000块钱，根本用不起。”
许多家庭因此把希望投向社会援助机构，“我们医院的白血病孩子90%都走过援助的途径。”师晓东说。海燕表示，天佑也接受了夏天基金的捐助。
作为援助白血病儿童家庭的机构，黄永恩渐渐发现夏天基金的能力有限：“最多也就捐助三五万，条件更艰苦一点的，可以给到十万，后续还要靠家庭自己解决。包括目前网络上流行的众筹，效果也并不好，可能募集三两个月也就几千块钱，杯水车薪。”
曾有白血病患儿家庭在接受捐助的现场做出下跪的举动，这让黄永恩感觉“很难堪”，“捐款能解决这个家庭一个月的医疗费，后面一个月怎么办？我们都没法面对，又不能无限期地捐助下去，这个家庭也不知道未来要花多少钱。”
重要的自助意识
“没有上过保险，生病的时候医疗费用就很紧张。”师晓东说。她认为目前社会援助对于白血病患儿家庭十分重要，这也反映出 “中国人的保险意识比较弱。”
黄永恩也指出，国外治疗白血病基本上都是国家和保险公司支付费用，个人需要掏的费用很少。
“给小孩买一个30万的血液病保险才花30块钱，一年只要掏30块钱，就能应对万一发生的风险。再贫穷的家庭，30块钱基本上也是掏得起的。这种机制可能会在很大程度上缓解治疗费用不足的问题。”黄永恩说。
夏天基金计划在今年与保险公司共同打造这一自我救助的模式，用捐赠保险的形式替代生病时的捐款。
“一年交30块钱，有事了可以拿到30万急救款，没发生事之前给谁用了？给某一个患病的人用了，保险不就是这个概念吗？积小钱帮助极少数患有疾病的人。”黄永恩说。
“如果拿出3万块钱为贫困地区的孩子买保险，相当于可以救助一千个家庭，让每个人拥有30万，加起来就是300万。”他说。
(文字/魏婧 策划/吴闻达 魏婧 摄像/陈维松 吴闻达 高南 摄影/陈维松 剪辑/高南)
