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“出路出路，走出去就有路；困难困难，困在家里就难。”成年自闭症患者山子（化名）的母亲丘莉对中国网《世相》记者说。
出生于1963年的丘莉，现在是北京市属高校北京联合大学商务学院的教师。初见丘老师，是在她的课堂上，她正神采奕奕地和大三学生们交流着应届毕业生求职流程、面试技巧、社会保险的种类和重要性。
山子出生于1990年，2岁多时被确诊自闭症。自闭症也称孤独症，是一种起源于儿童早期、以社会交往和沟通障碍、兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍，患者常被亲切地称为“来自星星的孩子”。
1980年，美国首次将自闭症确立为一类独立的障碍，自闭症得到医学界正式定义。在中国，对自闭症病例的报道始于1982年。几经摸索，2006年第二次全国残疾人抽样调查将儿童自闭症纳入精神残疾范畴。同年，中国残疾人事业“十一五”发展纲要将自闭症康复纳入了工作计划。2007年12月联合国大会通过决议，从2008年4月2日起将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。
由于病因不明，自闭症的多发性被誉为“世纪之谜”。有研究发现，从家庭意识到儿童发展的异常到首次带儿童去医学机构之间，平均会有13.7个月的延迟；而从儿童首次到医学机构“看病”到获得诊断之间，平均有11.7个月的延迟。
丘莉在注意到一岁半的山子的异常后，也是多方寻医问药，甚至给山子做了舌息带手术。1993年，她们到北京大学精神卫生研究所就诊，那里的杨晓玲教授给山子确诊为自闭症。而就是在当年的12月，中国首个以改善自闭症儿童康复、教育、医疗环境为宗旨的社会团体北京市孤独症儿童康复协会才正式成立。
“两岁的时候，我托人让山子进了一所幼儿园。当时进去的时候，我心里就特别忐忑。果不其然，去了两天幼儿园坚决不要了。”丘莉从此就没有让山子再上过幼儿园和学校。
调查报告指出，国际上通行的针对自闭症儿童的融合教育，在国内仅有个别比较成功适应的个案，一般都需要幼儿园或小学可以提供很完善的支持系统和资源，学校与家长等密切高效的合作等作为前提条件。除了少数学校持有偏见外，更多是因为普通学校并不具备特教师资力量，因此心有余而力不足。
1993年，自闭症儿童家长田惠萍创立了中国第一家专门为自闭症儿童及其家庭服务的民办教育机构——北京星星雨教育研究所。丘莉得知这里后，带着山子去进行了几个月的干预训练。“现在回想起来挺伤感。冬天下雪，我骑着一个二八的自行车给他送过去，然后回来上班。”丘莉说。
目前在中国，自闭症早期干预机构是以民办机构为主，方式以全天对自闭症儿童进行隔离式训练为主，也有少数机构以培训家长为主。山子去星星雨时，那里还是训练孩子。现在的星星雨，也发展到以培训家长为主。
对于如何抚养山子，丘莉和丈夫一直有意见分歧。“我坚持要进入社会，要找机构，要训练；他觉得没有机构能接收，应该就自己带着。”多年来，丘莉通过各种渠道了解信息，辗转于各种民间康复机构寻找机会。而更多时候，还是在家中请保姆带着山子。
丘莉认为，一些自闭症家庭选择封闭自己，以为封闭能给孩子提供更为安全的环境，然而这种封闭恰恰是最不利于孩子的治疗和康复的。2016年9月，丘莉联系到北京一家成年自闭症人士养护机构“慧灵”，将山子送到这里托养。“每周日晚上送过去，周五晚上再接回家。”
有报告指出，目前为成年自闭症人士服务的机构严重不足。中国现有的康复机构多接受12岁以下的自闭症儿童，12岁以上的自闭症儿童和青少年缺乏合理的安置模式。尤其是，没有建立专门的针对成年自闭症个体的福利体系。成年自闭症个体的养护、就业、养老安置等问题，成为自闭症家庭最担忧的问题。
2010年起，丘莉带着学生进行关于“自闭症儿童康复”和“自闭症成年人融入社会”等课题的研究，并联系各类康复组织进行公益志愿服务事业探索。2011年，《北京地区成年自闭症群体生活现状调研》获北京市级资助；2013年，《“星”语“馨”愿有限公司——公益创业新模式》获北京市创业计划大赛三等奖；2016年，《繁星家园成年自闭症患者托养示范园》获全国大学生创业大赛公益类铜奖。
“我只想让孩子的生活更有尊严。我真的觉得是一份责任。”丘莉说，“有人曾劝我要个二孩。我当时也想过，但因为各种顾虑，还是没有要。今天想来也还好，能一心一意地对这个孩子。所以，作为伤残独生子女的家长，更希望政府和社会让我能看到我不在的时候，孩子还能生活下去。”
丘莉认为，社会应更加关注包括山子在内的成年自闭症个体，建立支持性或庇护型职业培训和就业体系，完善自闭症个体的终身养护。“目前一些民间机构的探索和呼吁值得政府关注，比如提供照料者津贴和最低生活保障，建立残疾人信托基金等。”（文／摄 中国网记者 陈维松）
